La maggior parte delle persone pensa alla demenza come a una malattia che colpisce solo gli anziani, ma una famiglia condivide la storia straziante della figlia, che soffre di una versione infantile della condizione debilitante.

Nel 2020, ad Hayden Fowler è stata diagnosticata la sindrome di Sanfilippo, una condizione genetica che causa il deterioramento dell’intero corpo, portando a convulsioni, disturbi del movimento, forte dolore e disagio e, infine, alla perdita delle funzioni corporee.

Lo stato è definitivo, con l’aspettativa di vita in mezzo 10 e 20 anni.

Hayden è nata con la malattia e, sebbene apparisse sana alla nascita, il suo corpo iniziò lentamente a deteriorarsi, lasciandola con un dolore quasi costante e incapace di parlare a soli 7 anni, e la capacità mentale di una bambina di 18 mesi. . .

“Il modo migliore per descrivere [Sanfilippo syndrome] è che viene chiamata demenza infantile o Alzheimer infantile perché attacca il cervello in modo quasi identico all’Alzheimer”, ha detto Carrie, la madre di Hayden, «Buongiorno America», disse. Ma è più di una semplice demenza o Alzheimer, perché attacca non solo il cervello, attacca il sistema nervoso centrale, deteriorando l’intero corpo.

“Quindi tutto ciò che pensi possa andare storto con il tuo corpo può succedere con la sindrome di Sanfilippo”, ha aggiunto, riconoscendo che è difficile guardare le foto e i video di sua figlia quando può ancora parlare e camminare da sola.

Nonostante ciò, Fowler ha detto che sua figlia “sorride, ride, ama e si gode la vita” ed è stata ispirata da lei, da suo marito Caleb e dalla figlia maggiore Braillene Al lavoro per trovare una cura per questa terribile malattia.

Al momento non esiste un trattamento o un trattamento approvato dalla FDA per la sindrome di Sanfilippo e la famiglia Fowler sta raccogliendo donazioni per sostenere ulteriori ricerche.

“Mi ha insegnato molto, ma sicuramente le piccole cose della vita che diamo per scontate”, ha detto Carey a GMA. “Amiamo molto di più. E lottiamo ogni giorno per essere veramente felici per lei, nonostante ogni crepacuore che dobbiamo affrontare. Cerchiamo di concentrarci sull’essere felici per lei perché se lo merita”.

Fowler ha affermato che stanno aumentando la consapevolezza della malattia attraverso la difesa nella loro comunità e sui social media.

“È Hayden quello che stiamo facendo in suo onore, ma fondamentalmente stiamo combattendo per i bambini in futuro fino a quando non ci sarà una cura”, ha detto.

“Lotta così duramente ogni giorno per andare avanti mentre la maggior parte delle persone si è arresa molto tempo prima, e io solo… sono orgoglioso di lei, quindi mi piace lasciare che gli altri siano orgogliosi di lei”.